tpe:ma vie, mon diabète

Je m'appelle Gaëlle et j'ai aujourd'hui 19 ans. J'ai décidé de vous raconter mon histoire, ce que je vis et ce que j'ai vécu depuis maintenant trois ans. En effet, je suis malade, pas une maladie mortelle mais plutôt encombrante : je suis diabétique de type 1, le diabète insulinodépendant. Il ne se guérit pas mais je peux le contrôler grâce à un plan d'alimentation personnalisé et des injections d'insuline quotidiennes.
Avant ma vie était comme celle de tout le monde. J'étais une jeune fille de seize ans, j'étais en première S et j'avais beaucoup d'amis.
Dans ma famille les relations étaient au beau fixe, ma petite sœur de deux ans ma cadette et moi étions très complices.
Mais sans le savoir, mon style de vie allait être bouleversé...
Tout a commencé un vendredi de janvier, le dix exactement.
Depuis quelques temps, j'étais constamment assoiffée et j'avais souvent envie d'aller aux toilettes. Mais ce qui était le plus surprenant c'était le fait que je mange énormément sans prendre un kilo. Au contraire, j 'en avais perdu quatre depuis environ une semaine. Toutes ces petites contraintes arrivent aux jeunes mais toutes en même temps, cela ne me paraissait pas normal. Sans le savoir, le diabète s'installé chez moi...
Ma mère, inquiétée par tous ces symptômes, décida de m'emmener immédiatement aux urgences. En plus de tout cela, je commençai à avoir des troubles de la vue de plus en plus fréquents. On se demandait bien ce qui pouvait m'arriver.
Quand je suis arrivée aux urgences, on m'a fait passer des tests. Après avoir reçu les résultats, un médecin m'a apprit que j'étais atteinte du diabète de type 1.A ce moment-là, je me suis posée beaucoup de questions :
Est-ce que mon entourage acceptera ma maladie ?
Comment vais-je devoir vivre maintenant ?
Pourrai-je continuer à vivre normalement ?
Et surtout, arriverai-je à tenir le coup ?
Le médecin m'appris en plus de cela que j'étais admise à l'hôpital pour une semaine. Je n'avais pas vraiment envie de rester là-bas mais le médecin m'a expliqué que cela était obligatoire pour que je puisse vivre avec ma maladie.
Dès mon arrivée, des infirmières m'ont pris en charge. La première étape de mon éducation diabétique consistait à comprendre ma maladie. Le diabétologue m'expliqua qu'il s'agissait d'une maladie causée par la destruction totale des cellules bêtas du pancréas sécrétrices d'insuline. Cela signifie qu'il n'y a plus de production d'insuline alors que celle-ci est indispensable au système de régulation qui maintient l'homéostat glycémique ( stockage et libération du glucose).
Mais à vrai dire, je n'étais pas très réceptive à ces informations. Je ne comprenais pas pourquoi j'avais besoin de faire un séjour à l'hôpital pour apprendre à gérer mon diabète. Après tout, j'avais perdu du poids, mais tant mieux ! Quelle femme n'a jamais rêvé de perdre ses kilos en trop ? De plus je buvais beaucoup, mais ne dit-on pas que c'est bon pour la santé ? Les questions se bousculaient dans ma tête alors que le diabétologue continuait ses explications. Je me rappelle qu'il parlait de « glycémie trop élevée » mais je ne me souviens pas de tout ce qu'il m'a raconté.
Puis j'ai rencontré la diététicienne. Elle m'a appris la composition des aliments et les équivalences glucidiques. D'après elle, je pouvais manger de tout, même des sucres. Cependant, la préférence était donnée aux sucres à faible index glycémique, tels que le riz, les pâtes, les céréales... Elle m'a dit une phrase qui m'a marquée : « tu sais, tu es diabétique mais tu ne dois pas apprendre à vivre différemment, c'est ton diabète qui va s'adapter à toi ». De plus, la diététicienne m 'encouragea à faire du sport . Elle me conseilla de choisir une activité d'endurance, plutôt qu'intensive, comme le vélo, la natation ou l'équitation.
A la fin de l'entretien j'étais perplexe. D'un côté, le bilan était positif car je pouvais manger de tout. Mais d'un autre, je devais constamment faire attention aux sucres que j'ingérais.. Puis, je me remontais le moral en me disant que le régime alimentaire d'un DID est celui que devrait suivre tout le monde, c'est-à-dire manger équilibré !
Le jour suivant, on m'a appris à me piquer au bout du doigt. C'est ce que l'on appelle la glycémie capillaire.
Elle me permet de contrôler ma glycémie : la dextro. Je devais répéter cette manipulation trois à quatre fois par jour ! Avant chaque repas, c'est-à-dire en pré prandiale, et une fois en postprandiale. Les infirmières m'ont ensuite enseigné les zones de prélèvement et l'utilisation de l'appareil de mesure. Puis j'ai dû faire un peu de maths. Même si je n'aimais pas cette matière, il fallait que j'apprenne à calculer la quantité d'insuline nécessaire à m'injecter. Finalement c'était bien plus simple qu'en cours.
Le lendemain je devais apprendre à me faire une injection d'insuline. Pour certains c'est un acte anodin, mais pour moi c'était une grande étape à passer. En effet je détestais les piqûres. A l'idée de me faire une injection, je me sentais déjà mal. Mais j'ai fini par m'y résoudre car les infirmières m'ont certifié que l'insuline était indispensable. J'ai donc commencé par piquer une orange ! Une fois bien entraînée, je me suis fait ma première injection. Malgré la peur j'ai réussi et je dois dire que j'étais plutôt fière de moi ! Mais les infirmières m'ont ensuite annoncé que je devais répéter ce geste trois à quatre fois par jour. Mon sourire s'est immédiatement effacé. Enfin j'ai appris à reconnaître une hypo d'une hyperglycémie et à réagir en conséquence. Au cas où j'aurais un problème ou des questions je pouvais appeler mon diabétologue 24h sur 24, ce qui me rassurait.
Décidément, il y avait beaucoup de contraintes à être DID. Je ne me sentais pas à la hauteur pour assumer toutes ces piqûres, glycémies...Mais cela m'était vital même si j'avais du mal à le croire. Je m'en suis vraiment rendue compte lors de mon nouveau rendez-vous avec mon diabétologue. Le sujet du jour était la prévention des complications. Je pensais que cela allez être rapide mais je me trompais, à mon grand regret ! La liste était plutôt longue. Le médecin a commencé par me parler des risques si j'arrêtais mon traitement d'insuline. Le résultat serait le coma diabétique. Ensuite il m'a annoncé une autre nouvelle qui m'a particulièrement marquée. J'ai appris qu'un diabétique devait prendre soin de ses pieds. Sur le coup je ne comprenais pas pourquoi je devais faire plus attention qu'un autre. Le diabète est causé par la destruction des cellules du pancréas et pas celles du pied, non ? Il m'a alors expliqué qu'un DID perdait de la sensibilité à la douleur et que la mauvaise circulation sanguine retardait la cicatrisation des plaies. Ce phénomène entraînait de grands risques d'infection qui peuvent conduire à l'amputation ! J'étais sous le choc. A vrai dire j'ignorais totalement qu'il pouvait y avoir autant de complications. Il a ensuite enchaîné. Le diabète peut être la cause de rétinopathie diabétique, d'insuffisance rénale, de neuropathie diabétique...Autant de maladies dont je ne soupçonnais même pas l'existence mais qui me donnaient la chair de poule. Puis il m'a dit que je ne pouvais pas exercer de métier où j'ai une prise de responsabilité tel que chauffeur, pilote... Mais cela ne me dérangeait pas ces professions ne m'intéressaient pas. A la fin de cet entretien, j'étais relativement bouleversée et effrayée. Je me posais beaucoup de questions sur ma vie future avec mon diabète.
Le jour suivant un psychologue est venu me rendre visite. Ce soutien moral m'a fait du bien car à seize ans, être diabétique n'est pas facile à accepter. On veut être indépendant mais nos parents ont tendance à nous surprotéger à cause de notre maladie. De plus, j'avais peur de mon avenir, je me posais des questions auxquelles je n'avais pas de réponses. Le psychologue a su m'écouter au moment où j'en avais besoin.
Puis j'ai enfin pu partir de l'hôpital. Finalement même si je n'aimais pas cet endroit, je dois dire que ce séjour m'a beaucoup aidée. A présent j'arrive à m'auto- gérer alors que certains diabétiques ont recours à une infirmière trois fois par jour.

Quand je suis rentrée chez moi, cela a été un peu difficile, car malgré toute ma préparation, vivre avec un diabète n'est vraiment pas évident... Je ne suis pas allée au lycée pendant deux semaines parce que je n'étais pas prête à surmonter les critiques et les regards de mes amis.
Mes parents et ma petite sœur ont essayé de m'aider dans cette période difficile mais cela n'a pas suffi. J'étais seule face à ma maladie. Je voyais bien que je m'éloignais des personnes que j'aimais. Pour moi, ils avaient beau m'aider, elles ne savaient pas ce que je ressentais.
Puis je suis retournée à mon lycée par obligation. En effet, je ne pouvais pas me cacher indéfiniment et louper autant de cours. Je sentais que tout le monde me regardait bizarrement et je pensais que mon diabète était inscrit sur mon visage De plus, je ne savais plus qui j'étais. Avant j'étais une adolescente épanouie et bien dans sa peau. Mais après cette rentrée en classe, j'ai senti un changement moral : je n'étais plus la même car j'étais diabétique. Pourtant, j'ai fini par m'accepter telle que j'étais.
Mais cela n'a duré qu'un temps. En effet, je n'avais pas réalisé que je devais suivre un régime alimentaire aussi strict. Je ne pouvais plus manger ce que je voulais et cela me déprimait. Avoir une maladie que l'on garde toute sa vie, c'est dur à accepter. Mais le fait de ne pas pouvoir manger ce dont on a envie comme les gâteaux, les bonbons, bref tout ce qu'une adolescente aime ,c'est difficile à suivre ! A présent, j'étais obligée de me nourrir avec des aliments légers. C'est-à-dire, pour un diabétique, consommer des aliments sans saveur sucrée mais riche en amidon, qui sont les sucres lents ( féculents et farineux).
Mais, même aujourd'hui, à l'heure où je vous parle, je dois m'efforcer de supprimer les sucres rapides, à l'exception des fruits à consommer de façon contrôlée. Ces deux sortes d'aliments sont riches en glucides. En effet, ces derniers fournissent à l'organisme du glucose qui est sa principale source d'énergie. Dans mon cas, l'insuffisance d'insuline entraîne une augmentation de la glycémie et une sous utilisation du glucose. Or, l'organisme ne peut, sans danger, se contenter de consommer des lipides et des protéines. Nous, les diabétiques, devons donc consommer des glucides. De plus, un apport riche en matières grasses doit être compensé par l'apport d'un aliment pauvre en graisses. Ainsi, au cours d'un même repas, je dois éviter de consommer deux aliments gras. Je dois donc surveiller mon alimentation en permanence !En effet ma ration de lipides a été fixée par le médecin et la diététicienne de façon à ce que mon poids reste normal. Par exemple, dix à quinze grammes de beurre et vingt grammes d'huile par jour pour un apport de 2200 calories par jours, léger n'est-ce pas ? Je dois aussi consommer des protéines comme toute personne en bonne santé. Les protéines ou les protides n'interviennent pas directement sur la glycémie. Par contre , elles sont indispensables à notre organisme : elles participent entre autre à la croissance et au renouvellement des cellules. On trouve des protéines d'origine animale comme la viande, dans les produits laitiers et dans le poisson.
Dans mon alimentation, il y a des choses que je regrette à cause de ma maladie : ce sont les boissons. Et j'ai mis beaucoup de temps à l'accepter. Je regardais mes parents et ma sœur boire autant de boissons qu'ils voulaient et sans modération. Cela m'attristait beaucoup. Pourtant, j'avais droit à l'eau minérale, aux boissons gazeuses et alcoolisées mais sans sucres et en faible quantité ! C'est fantastique n'est-ce pas ?

Quelquefois, on pleure pour des choses idiotes, comme si la vie tournait autour de celles-ci. Mais en fait, on ne se rend pas compte que la vie est précieuse ! En effet, il faut renoncer à des petites choses qui vous font plaisir pour être en bonne santé car c'est d'être encore en vie qui est le plus important !

Puis la période des examens arriva...J'étais en 1°S et je devais donc passer le bac de français. J'étais contente d'avoir réussi à garder un bon niveau scolaire tout en étant diabétique. En effet, à l'annonce du diagnostic, je craignais de devoir arrêter les cours, pensant que cette maladie n'était pas compatible avec une vie stable de lycéenne. Je voulais prouver à mes parents que j'étais capable de gérer mon diabète et mes études. J'ai donc organisé le planning, plutôt chargé, de mes révisions. Le stress me gagnait de plus en plus, à tel point que je restais dix minutes à table pour retourner immédiatement à mes cours. Je voulais avoir mon bac afin que ma famille soit fière de moi. Mais à quel prix ?
J'étais tellement absorbée par mon travail que mon diabète passait au second plan. J'avais déjà réduit mon nombre de glycémie et d'injection à deux. Je me disais que mon diabète s'était stabilisé et que ce n'était une piqûre de moins qui allait me poser des problèmes. Mais j'avais tort. A force de négliger mon diabète, j'ai fini par ne plus me faire d'injection. Mais je ne m'inquiétais pas puisque mon seul objectif était mes études.
Alors que je revoyais mes maths, j'ai commençé à avoir des douleurs abdominales. A l'approche de l'épreuve, j'ai fini par perdre l'appétit. De plus je vomissais beaucoup mais j'étais persuadée que c'était dû au stress. J'avais aussi souvent soif, j'avais du mal à me désaltérer. Mais ce n'était pas grave à mes yeux car je me concentrais sur mes cours.
Et deux jours avant l'épreuve tant attendue, je me suis retrouvée en réanimation, à la limite du coma, en acidocétose diabétique. Cela correspond à une élévation excessive de l'acidité du sang, due à une accumulation d'éléments appelés des corps cétoniques. Une glycémie capillaire a révélé une hyperglycémie à 13.8 mmol/l ! Je suis finalement restée quelques jours en réanimation sous le regard angoissé de mes parents. Ils s'en voulaient de ne pas m'avoir plus surveillée.
Puis j'ai rencontré un psychologue qui voulait comprendre pourquoi j'avais arrêté mon traitement. Nous avons beaucoup parlé et à la sortie de cet entretien j'étais décidée à reprendre mon diabète en main. Ensuite j'avais rendez-vous avec mon diabétologue afin de rééquilibrer mon diabète. J'ai changé mon schéma pour une insuline plus rapide à tous les repas.
Je suis restée encore une journée à l'hôpital pour que les infirmières voient que je suivais mon traitement. Tout cela était arrivé si vite que je n'avais pas eu le temps de m'en rendre compte. Pourtant je m'étais fait une belle peur ainsi qu'à mes parents. Ils avaient fini par me faire confiance et moi, je les avais trahis. Je n'étais pas fière de moi mais je comptais bien remonter dans leur estime.

Ce séjour à l'hôpital m'a fait comprendre beaucoup de choses sur le diabète...
Ma maladie n'était pas si grave. Bien sûr, elle me suivra jusqu'à la fin de ma vie, à chaque moment de souffrance comme de bonheur, mais si je me décidais à suivre mon traitement à la lettre, malgré les inconvénients, je pourrais avoir une vie ordinaire, avoir des enfants, faire du sport... Je me suis aussi rendue compte que j'avais beaucoup de chance par rapport à certaines personnes atteintes de maladies incurables.

J'allais souvent sur le forum doctissimo. Il m'a permis de rencontrer d'autres diabétiques et à me rendre compte qu'ils se posaient les mêmes questions que moi. Une fois on m'a parlé de la pompe à insuline. Je me suis dit que cela pouvait être un bon moyen pour être enfin tranquille. Lors de mon rendez-vous avec mon diabétologue je lui ai fait part de cette idée. Il a accepté et 15 jours plus tard j'étais hospitalisée pour avoir ma première pompe ! Les infirmières m'ont expliqué son fonctionnement. Il s'agit d'un dispositif qui essaye de recréer au maximum les actions d'un pancréas « normal ». Pour cela elle m'injecte un débit de base, c'est-à-dire une injection en continu d'une certaine quantité d'insuline par heure. En plus, j'ai la possibilité de m'injecter des bolus avant les repas afin de compenser l'apport en sucres. Ces injections se font par l'intermédiaire d'un cathéter placé en sous cutané dans le ventre, relié à un petit réservoir qui se trouve dans la pompe . Cette dernière , grâce à un piston, pousse l'insuline dans mon ventre en fonction de la quantité demandée. J'ai assez vite compris comment l'utiliser mais j'avais peur de ne pas supporter d'avoir cet appareil constamment sur moi. Et surtout je me demandais comment j'allais réagir au fait qu'on allait concrètement voir que j'étais malade. Contre toute attente, grâce à l'aide de mon équipe médicale et aux multiples témoignages du forum, je me suis mise à considérer ce petit appareil comme un accessoire de mode. J'ai finalement pu quitter l'hôpital avec mon nouveau pancréas ! Et là se fut une nouvelle vie de diabétique qui commençait pour moi ! Mes glycémies se sont vites stabilisées et au bout de trois mois mon HbA1c était à 6%. Bref tout allait bien ! Puis on m'a proposé des étuis aux couleurs diverses. Et là je me suis mise à adorer ma pompe ! Contrairement à ce que je pensais, je l'ai très vite oubliée . Je l'ai même fait tomber les premiers jours car j'avais oublié que j'avais un boîtier accroché à ma ceinture ! Je trouvais cette pompe légère et en plus elle était étanche. Je pouvais rester des heures dans mon bain ! Depuis, je commande plein d'étuis pour pouvoir les coordonner à mes vêtements. C'est super ! Et surtout, le fait qu'on puisse voir que je suis diabétique, m'a poussé à le dire aux autres, notamment à mes profs . J'ai ainsi gagné en assurance .

Aujourd'hui j'ai repris ma vie, celle que j'avais laissée sur le bord du chemin quand j'avais appris ma maladie.
J'ai de nouveaux amis, ils savent que je suis diabétique mais ils font comme si de rien n'était. Avec ma famille tout est redevenu normal et avec ma sœur nous nous sommes retrouvées, nous sommes devenues encore plus proches...
J'ai commencé un nouveau sport : la natation. Cette activité me permet de me libérer et d'oublier tous les soucis quotidiens ainsi que ma maladie. De plus cela m'a permis de reprendre confiance en moi et cela m'a redonné le goût à la vie. C'est une sorte de thérapie qui m'aide beaucoup...
Au niveau scolaire, comme j'avais gardé un bon niveau correct, ils m'ont fait passer le bac de français à une date ultérieure. Et je l'ai eu ! 15 à l'oral et 13 à l'écrit ! A l'annonce de ces notes j'étais vraiment heureuse. Ma terminale s'est bien passée et cela fait maintenant environ un mois que j'ai réussi mon bac.
Plus tard je souhaite devenir psychologue afin de pouvoir aider les adolescents qui traversent une étape ou un moment difficile.
Quelquefois, je vais à la rencontre de jeunes diabétiques d'environ huit ou neuf ans et je les aide moralement. Ils sont encore très jeunes et pour eux c'est difficile de grandir et de s'amuser avec cette maladie.
Si j'ai décidé de vous faire part de mon histoire, toutes mes étapes durant ces trois dernières années en compagnie de ma maladie, c'est pour faire passer un message à de nombreuses personnes.
Tout d'abord, pour tous les gens atteint de diabète qu'il soit de type 1 ou de type 2 : je sais comme vous que lorsque le diagnostic tombe, c'est un mauvais moment à vivre. Pourtant, tous ceux qui ont vécu des moments difficiles dans leur vie pourront dire que ça les a fait grandir. Il est probable qu'on ne voit plus la vie comme avant. On réalise que la santé n'a pas de prix, mais il y a toujours de l'espoir. Ma vie à moi a changé pour le mieux après toutes ces étapes ! Il ne faut pas voir tout en noir même si des fois, je l'avoue, il y a des moments très difficiles. Mais nous réussissons toujours à passer au travers avec de la force et du courage. De plus, je voudrais vous dire que comme moi vous avez beaucoup de chance car notre maladie, si on respecte les règles, n'est pas mortelle. Ne baissez surtout pas les bras car vous passerez à côté de tant de choses qui forment la vie. Ne laissez pas tomber votre vie à l'annonce de cette maladie car c'est cela qui vous aidera à tenir le coup et à avancer normalement.
Et ensuite , pour ceux qui liront mon témoignage, soyez tolérants envers toutes les personnes malades car elles n'en restent pas moins des êtres sensibles. Surtout, vous qui êtes en parfaite santé, sachez que la vie peut être courte comme longue. Soyez fort et vivez l'instant présent car vous ne savez pas de quoi votre lendemain est fait...

Bibliographie

Sites Internet

www.doctissimo.fr
www.diabete.fr
www.cyber.stephane.free.fr
www.parlonsdiabete.com
www.diabetenaute.net
www.myriamdiabetes.homestead.com
http://fam.gillard.free.fr/main_temoignage.php

Magazine

Info Santé n°290 ( Novembre 2005)